社團法人多囊腎腎友協會

POLYCYSTIC KIDNEY ASSOCIATION R.O.C

中華民國多囊腎腎友協會是由二十多位病友,包含醫師與護理師發起成立,致力於多囊腎病早期發現以及面對透析生活之後如何調適,病友協會秉持自助、人助然後天助的精神,積極串連全台灣的病友一起來關注多囊腎病保健議題,讓有多囊腎病問題的病人和家屬,不再孤獨地面對疾病,這是很重要的第一步,讓大家走出疾病,融入社會之中!

「自體顯性遺傳多囊性腎贜病 Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD)」是多個囊腫在腎臟產生、增大,導致腎臟機能下降的遺傳性疾病。

本協會基於服務腎友的宗旨,針對多囊腎的診斷或治療,透過解說醫學用語,分享其他患者的經驗談,與彙整醫療資源訊息,希望能夠對病友與家屬有所幫助,這是本協會粗淺的心願。

協會簡介

本會名稱為中華民國多囊腎腎友協會。 POLYCYSTIC KIDNEY ASSOCIATION R.O.C(簡稱PKA ROC)。

本會為依法設立,非以營利為目的之社會團體,以為會員提供飲食諮詢和生活注意要項,延緩多囊腎功能衰退及減少意外發生,防患於未然。需透析時藉此協會的平台,增進支援,降低其家庭原本生活品質的影響,進而重新就業,回歸社會,建造疾病/生活/生命和平共生的宗旨。

協助多囊腎協會成立的台大醫院醫師群、護理師及腎友,前排右二為高理事長芷華。
協助多囊腎協會成立的台大醫院醫師群、護理師及腎友,前排右二為高理事長芷華。